Быть не как все

Я родилась с редким заболеванием – альбинизм. Это генетическое нарушение. В моём организме отсутствует пигмент меланин, который придаёт окраску коже, волосам и глазам.

Как у всех альбиносов, у меня очень плохое зрение. Поэтому я ходила в детский сад и школу-интернат коррекционного вида, для детей с ограниченными возможностями.

 

Слёзы и радости

То, что я не такая, как все, в детстве принесло мне немало слёз. Идёшь по улице, а люди показывают на тебя пальцем. С солнышком альбиносы совсем не дружат: приходится надевать очки, шляпку. Да и сейчас, став взрослой, порой испытываю неудобства от реакции окружающих.

Как это ни печально, но учёные ещё не научились лечить альбинизм. Для таких людей, как я, есть только рекомендации, как жить, чтобы избежать тяжёлых последствий этого заболевания. И то, что с каждым годом зрение ухудшается, воспринимаешь уже как должное.

После школы я окончила колледж культуры в Оренбурге, по специальности режиссёр–постановщик. Стала трудиться в родном интернате, занималась с детками-инвалидами. Я их чувствовала и понимала, работа мне приносила радость.

Потом меня пригласили на работу в татарский драматический театр имени Файзи на должность звукорежиссёра.

Как мне нравилась сама атмосфера, которая царила в театре, сцена! И чуть позже режиссёр Рустем Абдуллаев предложил мне роль в новой постановке «Заблудшая душа». Конечно, я чувствовала себя самой счастливой на свете! Только со мной ведь не просто: прожекторы, свет в глаза, для меня губительны. Но Рустем Абдрашитович учёл мои особенности. Он безошибочно подбирал роли для меня, и я играла в основном сказочных персонажей. Мне было очень комфортно с ним работать, я благодарна ему за это и, конечно, всему нашему коллективу.

 

Встреча

В 2016 году я поехала от общества инвалидов на областную спартакиаду, которая проходила в Ташле Тюльганского района. Там я заняла первое место по лёгкой атлетике. Но самое главное, там я встретила его…

Позади был последний день соревнований, завтра домой. Не спеша шла по коридору, а навстречу мне парень-колясочник. Коридор узкий, вдвоём не разойтись, ну и взгляды наши встретились. Разговорились. Женя приехал на соревнования из Бузулука. С третьего класса он занимался самбо и дзюдо. Кандидат в мастера спорта. Пока служил в армии в Тоцком, не раз участвовал в соревнованиях и каждый раз побеждал. Ему пророчили большую спортивную карьеру.

По профессии Женька – агроном. После армии устроился водителем в нефтяную компанию. Продолжал заниматься спортом, думал в дальнейшем заняться тренерской деятельностью.

Молодой красивый парень, завидный жених, Женька строил грандиозные планы на будущее…

В 2007 году Женя возвращался домой на личном автомобиле. Дома его ждала мама, Нина Никифоровна. Одно мгновенье, скрип тормозов, удар, а потом темнота. Долгие месяцы в больнице. Четыре сложнейшие операции на позвоночнике. И вердикт врачей – ходить никогда не будет. Три года Женя был прикован к постели. Пролежни и потухший взгляд. Моральная боль по силе не уступала физической.

Мама Жени продала квартиру и купила дом, чтобы сын со временем смог выезжать на инвалидной коляске во двор. Не сразу, а спустя месяцы тренировок Женя смог садиться в коляску. Понемногу стал помогать матери по дому. Увлёкся резьбой по дереву. Он стал возвращаться к жизни. К новой жизни, привыкая к каждодневному преодолению боли.

Целых девять лет Женя жил жизнью затворника. Практически никуда не выходил. Близкие друзья навещали его.

На соревнования в Ташлу он тогда выехал первый раз за столько лет. И занял по армрестлингу первое место, по стрельбе – третье. Его это вдохновило, в тот момент он понял, что всё не так безнадёжно.

 

Борьба за счастье

После той встречи мы разъехались, и наше общение стало виртуальным. Месяца два мы общались в Интернете. Женя не раз приглашал меня в гости, но я всё не решалась. А потом словно прозрение – надо ехать. Через ребят, с кем мы были на соревнованиях, узнала его адрес и как снег на голову ему свалилась. Он был рад и удивлён. Ещё месяц общения по телефону и встреч по выходным дням. А потом мы поняли, что не можем друг без друга.

Женька сделал мне предложение. И скоро год, как мы вместе.

Пришлось оставить любимое дело – театр. Но я ничуть не жалею. У нас сейчас другая цель. Я как-то просмотрела все Женины документы по болезни и выяснила, что мой Женька за столько лет болезни ни разу не был на реабилитации. Пошла к врачам, у кого Женя оперировался, но все в один голос заявили, чтобы я оставила бредовую идею, пусть останется, как есть, лучше всё равно не будет. Но я не сдавалась.

Через знакомых мы попали на реабилитацию в Соль-Илецк. А там познакомились с замечательными врачами – неврологом Анной Зубковой и главным врачом Алексеем Абдрахмановым. Они подсказали, что Жене могут помочь в Центральной клинической больнице восстановительного лечения, которая находится в Московской области, в деревне Голубое.

Созвонились с клиникой. Они готовы нас принять, но нужно направление от врача и все необходимые документы. И вот тут началось самое неожиданное для нас. Я три месяца обивала пороги нашей больницы в Бузулуке, чтобы получить направление. Но каждый раз был отказ. Тогда я написала на сайт министерства здравоохранения Оренбургской области, и уже на третий день из поликлиники позвонили и все вопросы были решены.

Женя прошёл реабилитацию в центре. Пусть со специальным оборудованием, но мой Женька стоял на ногах, впервые за девять лет! А самое главное, врачи нам сказали, что у Жени есть шанс научиться заново ходить, несмотря на упущенное время.

Женька тренируется по несколько часов в день. Сделали самодельное оборудование для тренировок. Но, к сожалению, этого недостаточно. Нужен тренажёр Бубновского, занятия на нём намного бы ускорили восстановление. У нас в Бузулуке есть такой тренажёр, но он находится в спортзале на третьем этаже. Женьке туда добраться просто нереально. И, конечно, без повторных реабилитаций в Подмосковье нам не обойтись. Мы копим деньги, но одним нам не справиться.

Точно знаю, что мир не без добрых людей. Прошу откликнуться неравнодушных людей и помочь моему Жене встать на ноги.

И я очень верю, что мы обязательно справимся и ещё станцуем с Женькой свадебный вальс.

 

От редакции

Уважаемые читатели! Если кто хочет помочь Евгению, просим перечислять денежные средства:

Оренбургское отделение № 8623 ПАО Сбербанк г. Оренбург

номер карты: 639002469008638132

Ягодинский Евгений Валерьевич

  

Елена Усманова