Нейрохирург Алексей Поснов отметил прозвучавшую на пресс-конференции Президента тему спинально-мышечной атрофии

Член Генерального Cовета партии «Единая Россия», депутат Оренбургского городского Совета, врач-нейрохирург, заведующий приемного отделения Центра детской хирургии ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» Алексей Поснов особо отметил прозвучавшую тему спинально-мышечной атрофии (СМА).

Президент России Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для пациентов с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). Глава государства напомнил, что количество детей, получающих государственную поддержку в связи с тяжелыми орфанными заболеваниями, расширено благодаря созданию фонда «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.

– Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена, – сказал глава государства.

В мире известно около 8 тысяч редких заболеваний, и каждый год описывают еще в среднем 250 новых. У сотни тысяч людей в России обнаружены такие заболевания.

– Это подтолкнуло к открытию Центров орфанных заболеваний для того, чтобы как можно быстрее выявлять эти редкие генетические заболевания. Международное сообщество обратило внимание на таких пациентов и исследования ведутся по всему миру, важно поставить диагноз на ранних стадиях, – отметил Алексей Поснов.

–  В Оренбургской области уже на протяжении 2 лет ведётся лечение детей с СМА. В самом начале препараты покупались за счёт средств областного бюджета. В 2021 году ситуация поменялась, и наши пациенты получают препарат за счёт средств созданного по инициативе президента фонда «Круг добра». Я на личном опыте знаю через какие трудности пришлось пройти семьям, где есть дети с таким заболеванием. Это и суды, и время ожидания. Так как это прогрессирующее заболевание, состояние каждого из пациента может ухудшится в любой момент. Каждый пациент находится под контролем мультидисциплинарной команды – я лично курирую всех пациентов. В Оренбургской области уже отточен механизм диагностики и лечения детей с СМА. Хотелось бы сказать, что медицина не стоит на месте, и научные исследования позволили выявлять редкие заболевания, путём генетических исследований. Ранее это было просто невозможно!

  • Подпишитесь на нашу рассылку и получайте самые интересные новости недели

  • Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован.

    Лента новостей
  • 11:01 Отправляющимся в Донбасс оренбургским казакам передали освящённую хоругвь
  • 10:52 В Петербурге преподаватель оренбургского вуза перевела мошенникам более 6 млн рублей
  • 10:35 Прокуратура обжалует приговор бывшему главному судмедэксперту Оренбуржья Андрею Громову
  • 10:05 В редакции газеты «Оренбуржье» пройдёт прямая линия с уполномоченным по правам человека
  • 09:55 В Орске на пожаре в многоквартирном доме погибли два человека
  • 09:01 Сегодня в Оренбуржье пройдёт торжественное закрытие Года культурного наследия народов России
  • 08:56 В Оренбурге из-за сообщения о минировании объявили эвакуацию из ОГУ
  • 08:39 Оренбуржец Ильфат Батаршин принял участие в шоу «Король десертов» на телеканале «Пятница!»
  • 08:05 Сегодня оренбургские одиннадцатиклассники напишут итоговое сочинение
  • 07:25 Погода на 7 декабря: в Оренбуржье без осадков и до -17°C
  • 07:05 Из Оренбурга в зону СВО отправлен казачий гуманитарный конвой
  • 19:01 В Оренбурге более 100 человек прошли экспресс-тестирование на ВИЧ и туберкулез
  • 18:23 Специалисты оренбургского Россельхознадзора выявили 143 тонны заражённого ячменя
  • 18:02 Оренбургскую колонию посетил представитель посольства Киргизии в России
  • 17:52 Из Оренбурга в питерскую клинику доставили двухмесячную девочку с ишемией сердца
  • 17:28 В Оренбурге встретились боксёры четырёх сторон света
  • Scroll to top