fbpx

Семь миллионов на укол

Чтобы сохранить ребёнку жизнь, оренбургской семье требуется неподъёмная сумма.

Оренбурженка Лариса Безукладова показывает на телефоне видео, как девочка- подросток в инвалидном кресле надувает красный шарик.

– Это здоровым людям просто, – говорит она. – А с нашим заболеванием это недостижимо, как космос. Знаете, сколько матерей по всему миру плачет над этими кадрами? Ведь раньше этому ребёнку было сложно сделать даже глубокий вдох. И он больше знаком с аппаратом искусственной вентиляции лёгких, чем с шариками.

Такой эффект дал укол «Спинраза». Препарат позволяет сохранить жизнь и даже восстановить утраченные навыки людям со спинальной мышечной амиотрофией (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором разрушаются клетки спинного мозга, тело деформируется, а мышцы просто перестают работать. В какой-то, последний, момент даже сердечная.

Не доживёт до четырёх лет

Витя Безукладов попал в те самые «один на 6 – 10 тысяч ново­рождённых», у которых диагно­стировали СМА.

– У нас с мужем была одна дочка, любимая работа, планы, перспективы, – говорит его мама Лариса. – Мы и не думали больше о детях. Всё складывалось как в большинстве семей. Когда ей было 8 лет, мы узнали, что ждём Витю. Отклонения в его здоровье увиде­ли года в полтора. Мальчик был развитый, активный, умненький – опережал многих ровесников по интеллекту. Но иногда бежит-бе­жит и внезапно упадёт. Как будто что-то отключалось в позвоночни­ке. Потом стал тяжело вставать на ножки, опираться руками.

Оренбургские врачи, отра­ботавшие не по одному десятку лет, признавали, что впервые встретились с таким заболева­нием. Это был 2004-й. Тогда все разновидности СМА и других редких заболеваний, связанных с поражением мышц, называли об­щим словом «миопатия». Лечения не было. Родителям говорили, до какого примерно возраста про­живёт ребёнок, и предлагали раз в три месяца приходить в больницу и докладывать, на сколько ухуд­шилось состояние.

– Нам сказали, что Витя не до­живёт до четырёх, – вспоминает Лариса. – Я не представляю, как муж тогда ходил на работу. Потому что мы рыдали день и ночь. Смо­трели на него – ребёнок активный, бегает, прыгает, играет, радост­ный. Как он может умереть?!

В те годы она не могла спать. Закроет глаза на минуту и тут же просыпается, как от крика: «Миопатия!»

– Мою посуду – и вдруг что-то щёлкает в голове, – говорит она. – Я подбегаю к сыну, подставляю руку – в этот момент позвоночник «отказывал» и он падал. Витя радостно ел, болтая ножками по воздуху и бежал играть, а я про­должала плакать вслед.

Китай дал надежду

Лариса не могла находиться в доме, и Безукладовы начали ездить. Внутренний голос подска­зывал, что в пути ничего плохого не может случиться. Где-то на по­путках, где-то на поездах, где-то на своей машине Лариса с Витей объехали паломнические места.

– В какой-то момент ощущение горя начало отпускать, – говорит она. – И тут подруга мне говорит: «Ну что вы плачете, попробуйте сделать хоть что-то!»

Лариса показывает фото, на котором плачущий Витя лежит на кровати с воткнутыми в ноги иглами.

– Это мы впервые отправились в Китай, – поясняет она. – Я сде­лала фото, чтоб запомнить, куда именно делали иглоукалывание, и потом повторять дома.

Так появилась надежда. Все деньги, заработанные отцом, шли на реабилитацию. Родители Вити прошерстили весь Интер­нет. Все центры, где брались за таких детей, Безукладовы по­сетили.

– Но знаете, что самое интерес­ное, – говорит Лариса, – лучший оказался в нашей стране. В Йош­кар-Оле есть профессор, который работает с такими сложными случаями. Ему уже под девяносто. Но до сих пор практикует. Да, при СМА нет кардинальных мер, но даже ЛФК, массаж, вертикализа­тор помогают улучшить состояние ребёнка.

Сегодня Вите 15 лет. В про­шлом году встал вопрос о коляске для юноши. Ту, что выдал Фонд социального страхования, за­хотелось вернуть сразу же после первого использования.

– С боков для фиксации торчат два жёстких шарика, – поясня­ет Лариса. – Они очень больно впиваются в бока. Колёса пласт­массовые, и каждый камень, каж­дая кочка отдаются в и без того больном позвоночнике адскими ударами. Витя не мог сдержать слёз после первой прогулки. Мы попросили коляску заменить, но нам отказали.

Собрали полмиллиона

Ничего не оставалось, как на­деяться на помощь других людей.

– Я не могла работать, – про­должает Лариса. – То попра­вить, то правильно посадить, то покормить. У нас дробное питание. Буквально по одной ложке, но часто. Я ухаживаю за ним весь день. У мужа хорошая работа, но денег в сё равно не хватало.

И Безукладовы объявили сбор на удобную и мобильную коляску. Сами не верили, что решились на это. Не верили, что люди помо­гут. Но сразу же на карту начали приходить суммы, самые разные. Некоторые бабушки приносили деньги домой со словами: «Вот, отложила для Вити с пенсии». Общими усилиями удалось со­брать полмиллиона рублей – на удобную коляску и новый верти­кализатор.

– Кто никогда не сталкивался с этим, может и не понять, – говорит Лариса. – Но вот сейчас Витя сидит спокойно шесть уроков, и его даже не нужно поправлять. Он любит гулять, прекрасно передвигается на коляске. А на вертикализато­ре проводит по два часа в день. Без него сохранить сегодняшнее состояние здоровья было бы не­возможно. Я даже не могу найти слов, чтобы поблагодарить каж­дого, кто пожертвовал деньги. Это больше, чем доброта, милосердие. Это какой-то колоссальный ре­сурс, который вселяет надежду и даёт силы.

Одним не поднять

Надежда сейчас Безукладовым нужна как ничто другое. С конца прошлого года в России официаль­но зарегистрировали «Спинразу» – препарат, который помог девоч­ке из видео полноценно дышать и даже надувать шарик. А Вите Без­укладову даст возможность жить, двигаться и – мать верит – даже вставать и ходить.

– Но вся проблема в стоимо­сти, – сокрушается Лариса. – Один укол – 7 миллионов рублей. В первый год их нужно восемь. Это огромная сумма.

В некоторых регионах на «Спинразу» уже начали выделять бюджетные средства. Заключение консилиума врачей для Вити есть – «Спинраза» ему поможет.

– Я очень надеюсь на помощь, – говорит Лариса Безукладова, едва сдерживая слёзы. – Да, это немаленькие деньги. Но разве можно оценить, даже в миллио­нах, полноценную жизнь?

Пока Витя спокоен. Специ­алисты говорят, что его психо­логический возраст – 19 лет. Му­дрый и очень умный парень. Он учится на отлично по стандартной программе для здоровых детей, дополнительно изучает три ино­странных языка, обожает вокал, поёт в школе рока.

Он спокойно воспринимает всё происходящее с ним, рад каждому дню жизни, каждому часу без боли. Потому что цену этому дару он знает как никто. И Витя ждёт, что заветный укол продлит ему полноценную жизнь.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите слово или словосочетание и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Scroll to top

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: