$ 66.60 € 75.75 17 Январь 2019, 20:19

7 сентября в Оренбурге дети, мамы и врачи расскажут о редких заболеваниях

06.09.2017, 16:28

«Помощь сегодня как уверенность в завтра»  - такой слоган придумали организаторы для первой в областном центре благотворительной акции, посвящённой Дню осведомленности о редких заболеваниях.

В 18:30 в парке имени Гагарина соберутся дети с миодистрофией Дюшенна, синдромом Ретта, спинальной амиотрофией Вердника-Гофмана и их родители. Волонтёры подготовили большую развлекательную программу для ребят и информационную акцию для всех участников.

Почему это так важно?

Кто предупреждён – тот вооружён. Это мы знаем. А вот про многие страшные заболевания – нет. При миодистрофии Дюшенна дети падают, постепенно слабеют, а после 13 лет навсегда садятся в инвалидную коляску. Потом постепенно болезнь не дает дышать: лёгкие ведь тоже – мышцы. Как и сердце. Немногие больные с Дюшенном доживают до 25 лет. Передаётся это генетическое заболевание почти всегда мальчикам.

А вот синдром Ретта – тоже наследственное заболевание - встречается почти исключительно у девочек. Примерно один раз на 10-15 тысяч. При этой болезни развитие ребёнка до 6 - 18 месяцев протекает нормально, но потом начинают пропадать приобретённые навыки.

Эти болезни требуют регулярной и очень дорогостоящей реабилитации, тяжёлой ежедневной работы со специалистами.  К сожалению, таких специалистов в России можно буквально пересчитать по пальцам. А эффективные лекарства только вырабатываются в мировых лабораториях.

В Оренбуржье есть дети, родившиеся с этими заболеваниями. Ребята и их родители расскажут, какие трудности им приходится преодолевать каждый день в борьбе за жизнь.

На мероприятие приглашена Кундик Татьяна Александровна, заместитель министра здравоохранения по организации медицинской помощи детям и родовспоможению.

Организаторы – группа общественников – предприниматели, журналисты, деятели культуры, сотрудники администрации города и области.

Итак, акция и праздник для детей пройдут завтра, у памятника Гагарину, в 18:30. В это время в этом месте можно поддержать маленьких героев, которые не сдаются страшным болезням, и их родителей, которые всеми силами пытаются сделать жизнь своих детей чуть радостнее. Нам нужны ваши руки и добрые глаза!

Новости
все новости